유아 자폐증을 키우면 부부 관계에 어떤 영향을 미칠까요?
자폐증을 가진 아이를 키우는 것은 모든 관계에 대해 도전적이고 답답하며 스트레스를 줄 수 있습니다. 자폐증 아이를 돌보는 부부 사이에서는 가장 효과적인 치료, 진단의 타당성, 아이에 투자할 시간과 돈에 대한 의견 차이가 있을 수 있습니다.
1. 아이의 발달에 대한 우려가 다를 때
아이의 선생님이나 보모가 당신의 아이에 대해 "뭔가 이상하다"라고 얘기하거나, 아이가 말에 반응하지 않거나 놀이가 너무 고독해 보이거나 언어 발달이 다소 느리다는 얘기를 들을 수 있습니다.
이러한 관찰은 어떤 부모에게나 쉽게 들리지 않으며 각 부모가 매우 다른 반응을 보일 수 있습니다. 한 부모는 방어적이거나 무시적일 수 있고, 다른 부모는 지나치게 걱정되며 모든 이상한 행동이나 발달 지연을 주시할지도 모릅니다.
둘 중 한 명이 아이를 평가하기를 원하고 다른 한 명은 이 문제를 무시하려고 할 수 있습니다. 이러한 상황에서 대화하고 합의점을 찾는 것이 중요합니다.
2. 자폐증 도전에 각기 다른 대처
자폐증 아이들은 서로 다르며 일반적인 어린이들과도 다릅니다. 어떤 부모에게는 이러한 차이가 만나거나 성장하고 배우는 기회로 보일 수 있습니다. 다른 부모에게는 같은 차이가 압도적이고 화나게 느껴질 수 있습니다.
자폐증 아이와 어떻게 상호 작용할지 알아내려면 에너지와 상상력이 필요하며, 이 과정은 피곤할 수 있습니다. 더 참을성이 많고 아이와 쉽게 연결할 수 있는 부모가 대부분의 책임을 맡을 수 있습니다.
그러나 더 많이 참여하는 부모는 시간이 지남에 따라 불만을 느낄 수 있으며, "팀"으로 일해야 할 부모들은 서로 멀어질 수 있습니다. 하나의 부모가 대부분의 책임을 진다 하더라도, 다른 부모가 아이와 품질 좋은 시간을 보내는 것이 중요합니다.
자폐증 아이를 돌보는 보호자들은 다른 발달 장애 아이를 돌보는 보호자들과 비교했을 때 심리적 고통, 우울, 가족 유대감 감소 및 소진 등이 증가한다고 보고된 연구들이 있습니다.
3. 치료에 대해 의견 차이
아이에게 명확한 의학적 진단이 있다면, 치료 옵션은 일반적으로 명확하게 나타나기 때문에 부모 간에 의견이 통일될 수 있습니다. 그러나 자폐증 치료에는 명확한 것이 없습니다.
먼저, 자폐증 진단의 기준은 시간이 지남에 따라 급격하게 변해왔습니다. 2013년에 발표된 정신 질환의 진단 및 통계 매뉴얼(DSM-5)의 다섯 번째 판에 따르면, 자폐 스펙트럼 장애 (ASD)의 진단은 다양한 자폐 특성과 강도 수준을 가진 어린이들에게 내려집니다.
이 수준에는 저 지원이 필요한 자폐, 고 지원이 필요한 자폐 (하위 기능), 그리고 중간이 포함됩니다. 따라서 ASD에 대한 일반적인 치료는 없으며 "치료"에는 다양한 잘 연구된 치료 및 약물뿐만 아니라 위험할 수 있는 미검증 치료가 포함됩니다.
한 부모나 보호자는 보수적인 조치를 유지하려고 할 수 있으며, 다른 부모는 새로운 옵션을 탐험하고 싶어 할 수 있습니다. 또 다른 의견 차이의 영역은 어떤 교육 환경이 아이에게 가장 적합한지에 관한 것입니다.
어떤 부모나 보호자들은 자폐 아이를 공립학교에서 정상 어린이와 함께 지속시키고 또 다른 부모들은 아이가 자폐 전용이나 사립학교에서 가장 잘할 것이라고 믿을 수 있습니다.
4. 자폐 전문가가 되는 한편 파트너가 이야기를 피하는 경우
한 부모나 보호자가 주요 돌봄 제공자인 경우, 그들은 자폐에 대해 먼저 배우게 될 가능성이 높습니다. 그들은 선생님들과 대화하고 발달 소아과 전문의를 만나고 평가를 정리하는 사람이 됩니다.
전통적으로 어린 시절에는 어머니가 초기에 가장 많이 참여하며 자폐 아이에 대한 열렬한 연구자이자 힘든 대변자가 됩니다. 그들은 장애와 특수 교육 법, 치료 옵션, 건강 보험, 지원 그룹, 장애 프로그램, 장애 캠프 및 교실 옵션에 대해 학습합니다.
이 모든 것은 주 돌봄 제공자가 아닌 파트너가 참여하고 아이에 대한 책임을 공동으로 질 수 있도록 어려울 수 있습니다. 만약 한 부모가 책임과 권한을 주장한다면 다른 한 명은 외부인처럼 느낄 수 있습니다. 그들은 정상 발달 형제나 가사 일을 책임지면서 자폐 아이와 파트너에 대해 어둡게 알고 있을 수 있습니다.
5. 아이에게 얼마나 많은 시간과 돈을 투자해야 하는지에 대한 의견 차이
자폐 아이를 키우는 것은 시간이 많이 들며 비용도 많이 듭니다. 자폐 아이의 부모나 보호자로서 장애나 특수 교육 회의에 참석하고 선생님 및 치료사와 만날 일이 있습니다.
일부 경우에는 치료 및 학교 옵션을 조사하는 시간도 필요합니다. 모든 치료가 보험으로 보장되지 않으며, 아이를 사립학교에 보내기로 결정한다면 상당한 수업료를 부담해야 할 것입니다.
일자리를 그만두고 자폐 치료를 관리하거나, 자폐 특화 사립학교를 위해 집을 저당으로 잡는 것이 합리적인지, 다른 아이의 대학 기금을 자폐 치료비로 사용해야 하는지 고민할 수 있습니다.
어느 정도의 비용을 얼마 동안, 어떤 비용으로 어떤 가족의 현재나 미래 안전에 얼마나 투자할지에 대한 부모나 보호자 간 의견 차이는 흔한 일입니다.
관계를 살리는 전략
좋은 관계를 유지하는 핵심은 의사소통의 길을 열어두는 것입니다. 배우자와 의견이 다를지라도, 그들의 의견을 듣고 아이에게 가장 좋은 것을 왜 그렇게 생각하는지 알아보는 것이 중요합니다.
갈등을 나누는 것이 쉬워 보일 수 있지만, 부부는 가능한 한 아이에 관한 모든 문제에 대해 협력하고 공유하도록 노력해야 합니다. 자폐증 아이들은 일관성을 필요로 하며 "통일된 정면"을 보여주는 것이 유익합니다.
일부 부부는 가족이나 지역사회로부터 지원을 찾아 해결합니다. 가끔의 데이트 나이트, 재정적 지원 또는 그냥 어깨를 기대어 울 수 있는 지원이 스트레스를 덜어줄 수 있습니다. 고려해 볼 만한 것은 휴식을 얻을 수 있는 휴식 시설도 있습니다. 중요한 것은 어려울 때 도움을 청하는 것이 아닌 강하게 버텨내는 것이 아니라 도움을 요청하는 것입니다.
궁극적으로, 양 부모는 자폐 아이에게 가장 좋은 것을 원하며, 부모나 보호자 간의 강력한 관계는 모두에게 이로울 것입니다. 타협을 통해 공통의 지점을 찾고, 아이가 가정, 학교 및 지역사회에서 효과적으로 기능할 수 있도록 도움을 받으면서 아이의 강점을 극대화하는 것이 중요합니다.